L’associazione Il Cigno comunica ai propri soci l’esito positivo dell’invio del Modulo per fornire indicazioni a Telethon sulla malattia di cui si occupa la nostra Associazione. Un ringraziamento particolare va alla Dott.ssa Anna Ambrosini che si è occupata di seguire l’intero iter per raccogliere notizie ed informazioni per poi inviare i dati alla Fondazione Telethon.
Vi ricordiamo che la Fondazione ha intrapreso un’iniziativa di finanziamento alla ricerca per Progetti Esplorativi su malattie rimaste fino ad ora al di fuori degli interessi prevalenti della comunità scientifica nazionale ed internazionale, per le quali cioè non si è ancora arrivati alla diagnosi molecolare o per cui, nonostante l’identificazione del gene, non sono in corso ricerche mirate che facciano intravedere un progresso verso la cura.
Attraverso le prime due edizioni del Bando per Progetti Esplorativi, dedicate rispettivamente alle malattie muscolari ed alle sindromi genetiche, sono stati finanziati 25 progetti di ricerca su patologie neglette, 19 delle quali mai finanziate in precedenza da Telethon.
Segue, a testimonianza della comunicazione inviata a Telethon, il modulo inviato alla Fondazione dalla stessa Dott.ssa Ambrosini.
Modulo
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