Le Craniostenosi
Le craniostenosi fanno parte delle cosiddette malattie rare: sono patologie poco frequenti e, quindi, poco studiate e conosciute.
Le craniostenosi possono essere semplici o complesse ma tutte causano un’anomala forma della testa, una malformazione cranio-facciale e/o degli arti.
La nascita di un bambino affetto da craniostenosi è un evento traumatico e le necessità terapeutiche che il piccolo e la famiglia devono affrontare sono varie e molteplici.
Il bambino che nasce con questa patologia ha bisogno d’interventi chirurgici e terapie da effettuarsi entro il primo anno di vita.
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Offerta dei servizi alle famiglie
IL CIGNO ha attivato uno sportello di ascolto psicologico, gestito dalla Psicologa Dr.ssa Nardi.
Il servizio offre un supporto a tutti i genitori che si trovano in difficoltà e cercano informazioni e spiegazioni per la malattia genetica del proprio figlio
Leggi di più sui servizi Sportello GenitoriAlloggi vicinanze Policlinico Gemelli
Luoghi per il soggiorno dei genitori dei bimbi durante il periodo di degenza al Pol. A. Gemelli
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La Relazione con le Associazioni di Genitori di Novegno Federica
Negli ultimi anni, il rapporto con le associazioni di genitori ha maturato una significativa influenza sulla realizzazione di un percorso clinico condiviso dai pazienti…
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Inviato il mandato esplorativo alla Fondazione Telethon
L’associazione Il Cigno comunica ai propri soci l’esito positivo dell’invio del Modulo per fornire indicazioni a Telethon sulla malattia di cui si occupa la nostra Associazione.
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