La nostra missione
L’Associazione nasce dall’idea di un gruppo di volontari e di genitori a seguito di un Convegno sulle craniostenosi tenutosi a Roma il 1-2 dicembre 2006 c/o il Pol.Universitario A.Gemelli.
Il “CIGNO” è stata costituita il 18 maggio 2007 nella forma giuridica di ONLUS (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) sulla base di uno Statuto approvato dalla prima Assemblea straordinaria dei Soci.L’Associazione si rivolge alle famiglie dei bimbi nati con vari tipi di craniostenosi, all’opinione pubblica per informare ed offrire un riferimento ed supporto.
L’Associazione si propone di diffondere la conoscenza delle craniostenosi semplici e complesse in tutti gli ambiti sociali, mediante brochure, materiale illustrativo, organizzazione di Seminari.
L’Associazione cerca di facilitare i contatti tra le famiglie tramite le sezioni regionali e la posta elettronica.
Chi siamo
L’Associazione “Il Cigno” è stata fondata per iniziativa di un gruppo di volontari sensibili ai problemi dei difetti congeniti dei bambini nati con vari tipi di craniostenosi.
L’Associazione è una Onlus (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) e il lavoro dei volontari è svolto in modo continuativo e gratuito.
L’Associazione segue il bimbo, dal momento in cui i genitori ne fanno richiesta, lungo tutto il suo percorso terapeutico dalla diagnosi agli interventi chirurgici.
L’Associazione “Il CIGNO” è iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato, di cui all’art.3 della legge Regionale 28 giugno 1993, n.29, Sezione “SANITA”
L’Associazione è presente nel:
- Centro Malattie Rare ISS – Istituto Superiore Sanità
- Orphanet – Italia
- Telethon
Consiglio Direttivo ”Il Cigno” Onlus:
- Dr.ssa Anna Maria Nardi – Presidente
- Prof. Pierluigi Zoccolotti – Vice-Presidente
- Dr. Zampino Giuseppe – Consulente Medico
- Dr. Gianpiero Tamburrini – Consulente Medico
- Dr. Giulio Gasparini – Consulente Medico
- Sig.ra Nicoletta Nicolao – Segretario
Statuto dell’Associazione di Volontariato Il Cigno
